Összegyűjtöttük azokat a tanácsainkat, amelyek segíthetnek megérteni és kezelni az autizmussal (ASD) élő gyermekek táplálkozását, evési viselkedését.
MÁSOK AZ EVÉSBEN AZ ASD-VEL ÉLŐ GYEREKEK?
Általában igen. Egy metaanalízis és átfogó irodalmi áttekintés szerint az ASD-vel élő gyermekek körülbelül 94%-a mutatott valamilyen evési problémát, és a vizsgált csoport nagy részében tápanyaghiány is valószínű (egyik a másikból következik.)
De.
NEM MINDEN EXTRÉM VÁLOGATÓS / ARFID EVÉSZAVAROS GYERMEK AUTISTA!
Nagyon sokszor, ha a szakemberek az egyébként tipikusan fejlődő, ASD tüneteit nem mutató gyermekeknél más magyarázatot nem találnak az extrém válogatósságra vagy evészavarra, ASD-vel diagnosztizálják őket, abszolút tévesen. AZ ARFID evészavarosok körében vannak ASD-vel élő gyerekek, de nem mindegyikük az, és csupán az evészavar miatt NEM diagnosztizálhatunk senkit ASD-vel.
Az ARFID evészavar egy itthon is diagnosztizálható klinikai evészavar, ahol a nem motiválható (éhség/közösség) gyermek ételcsoportokat kerül, nem érdekli az evés, vagy fél az evés miatti következményektől. Erről ITT olvashatsz bővebben, mi velük kiemelten foglalkozunk a Kiskanál Kommandó Gyermektáplálási Központban ebben profi szakembercsapattal.
Az ARFID gyakran fordul elő együtt az autizmussal, és a kutatások szerint az ASD-vel élő gyermekek körében magasabb az ARFID előfordulási aránya, mint az általános populációban.
Az ARFID tünetei kezelhetők lehetnek az ASD-vel élő gyermekeknél, és bizonyítékok vannak arra, hogy a viselkedési beavatkozások hatékonyak lehetnek ebben a populációban is.
Az ASD-vel élő gyermekek ötször nagyobb valószínűséggel néznek szembe bármely evési problémával, nehézségekkel és tápanyaghiánnyal, mint a tipikusan fejlődő gyermekek, ezért (is) fontos az alábbi tanácsokat elolvasni.
- Zárd ki -és kezeld- a tüneteket, ÉS nézesd át a gyermek evési technikáját szakemberrel.
A szakirodalom szerint az ASD-vel élő gyerekek közül sok székrekedéssel küzd, hiszen
a kutatások szerint is kevesebb zöldséget és gyümölcsöt fogyasztanak, kevésbé változatos az étrendjük.
Érdemes a gyermek táplálási naplóját dietetikussal kielemeztetni, és a megfelelő rostbevitelre (nem túl sok, nem túl kevés, adat alul a Kisokosban olvasható korosztályonként) figyelni, plussz a megfelelő folyadékfogyasztásra, mozgásra, lelki tényezőkre, gyógyszer mellékhatásokra.
Az evési technikát, főleg kisebb korban érdemes szakemberrel megnézetni, nekik ugyanúgy lehet evéstechnikai problémájuk, mint lenőtt ajak/nyelvfék, gótikus szájpad, hipotónia a száj körüli izomzatban is, fogszuvasodás (!!!), stb.- ezek az evést fájdalmassá/kellemetlenné tehetik, érdemes szakorvos segítségét kérni. A megfelelő eszközök kiemelt fontosságúak, amelyekből könnyű az ivás, vagy könnyen lehet velük enni, esetleg a rágásban is segítenek – ezeket ITT találod .
- Ellenőrizd a gyermek növekedését (ITT a segítség ).
Ez, kiegészítve a gyermek táplálási naplójával képet az a megfelelő tápanyagbevitelről. Az ASD-vel élő gyermekek is lehetnek alultápláltak, de elhízottak is, és teljesen egészségesek is természetesen.
- Ismerd a gyermeked tápanyagigényeit.
ITT A LETÖLTHETŐ KISOKOS, A FONTOSABB KOROSZTÁLYOS IGÉNYEKKEL:
Nem kell sok dolgot megjegyezni, de azokat jól érdemes használni a mindennapok során. Nem kell méregetni az adagokat, csak szemmel normál esetben, és a nap második részében kompenzálni, ha valami aznap hiányzott.
A Kisokosban látod, melyek a fontosabb tápanyagok: kalória, vas, kalcium, D-vitamin, C-vitamin (NEM SOK!!), stb.. NEM kell a gyermeknek étvágynövelő sem a szakirodalom szerint, ez ideig-óráig hat, de nincs szükség erre rendszeresen. Túltáplálhatod a gyermeked akkor is, ha a mikrotápanyagokat túladagolod, melynek lehetnek mellékhatásai (pl. jódot szokták a szülők túladagolni, a C-vitamint, fehérjét, B-vitaminokat, rostot..). Nem jobb a több, sőt! A táblázatot nézd át, és ha gyermeked valamely tápanyagot szerinted nem megfelelő mennyiségben fogyasztja, kérd dietetikus tanácsát.
- Ne dőlj be a kecsegtető piruláknak/cseppeknek/kristályoknak/javasasszonyoknak.
Kevés bizonyíték támasztja alá az étrend-kiegészítők vagy speciális étrendi terápiák használatát ASD-s gyermekeknél egyelőre. A szülőknek és a szakembereknek egyénre szabott megközelítést kell alkalmazniuk, és együttműködve kell eldönteniük, hogy a glutén- és kazeinmentes diéta megfelelő-e a gyermek számára. További, jól megtervezett kutatásokra van szükség a diéta hatékonyságának megerősítéséhez vagy cáfolatához, csak úgy NE KEZDJÜK EL, ahogy egyetlen étrend-kiegészítő használatát sem (sajnos az Omega-3-ra, a B12-re, és a levokarnitinre sincs egyelőre meggyőző bizonyíték, szakember kell ezekhez is!!). A nem jól megtervezett diéta és a felesleges étrend-kiegészítők károsak lehetnek a gyermek számára, tápanyaghiányt, de akár túladagolást is okozhatunk vele. A vegyes, kiegyensúlyozott étrend az ajánlott nekik is, de ha a gyermek evészavaros/extrém válogatós, egyéb kiegészítésre is szükség lehet- ennek tervezése szakember feladata úgy, hogy ismeri a gyermek táplálási naplóját és a növekedését, tüneteit, nem csak ránéz/beszélget 1 percet a szülővel a gyermekről.
- Kérj segítséget.
A szakirodalom szerint az ASD-vel élő gyermeket nevelő szülők körében magasabb lehet a depresszió, szorongás és stressz előfordulása. A szülőknek érzelmi, családi és társadalmi terhet jelent az ASD, sajnos kevés a segítségük, pedig a mindennapi élet kihívásai jelentősen hozzájárulhatnak a mentális egészségük alakulásához, és fontos, hogy lenne, hogy megfelelő támogatást kapjanak.
- Nem mindenki „szenzoros”, aki annak látszik.
Könnyű összekeverni a szenzoros feldolgozási zavar (SPD) evésre is ható tüneteit az ARFID evészavarral. Létezik szenzoros típusú ARFID (elkerülő típus), ahol a gyermek bizonyos érzékszervi tulajdonságai miatt kerüli a nem elfogadott ételeket, de ez sokkal (!) több, mint szenzorosság. A gyógyítása sem tornával történik, ez nem elegendő. Ha a gyermek érzékszervi tulajdonság (pl. hőmérséklet/állag/szín/stb.) kerül ételeket, ha ettől eltéríthetetlen, nem motiválható, ha az adott csoportból szinte SEMMIT nem fogyaszt, akkor az ARFID evészavarral állunk szemben, NEM szenzorossággal kapcsolatos evésproblémával.
Az ASD-vel élő gyermekek az ételekkel kapcsolatban erősebb érzékszervi reakciókat érzékelnek: ez lehet az ízek, textúrák, illatok vagy akár a hőmérséklet iránti fokozott érzékenység. Előfordulhat, hogy kerülik a markáns ízeket és színeket, és inkább a semlegesebb, világosabb ételeket részesítik előnyben. Másrészt lehet, hogy vonzódnak a karakteres ízekhez és ropogós textúrákhoz, vagy hogy forrón szeretik az ételt. A gyermek ételekkel kapcsolatos érzékszervi reakcióinak azonosítása jó kiindulópont lehet az étrendjük javításához, de ha a fenti társul az ARFID-ra jellemző tünetekhez, akkor nem „csupán” szenzorosságról van szó, és még egyszer: más a terápiája.
A fentiek után adunk tippeket arra, ami a legjobban érdekel . Mit lehet tenni a válogatós ASD-vel élő gyermekkel a fentieken túl?
Először is, nem vagy egyedül. Láthattad, hogy a körükben jóval magasabb az evészavarok és táplálási problémák előfordulása, ezért majdnem minden ASD-vel élő gyermek szülei küzdenek ezzel a problémával.
Mi pontosan tudjuk, min mész keresztül. Tudjuk, hogy az intézményekben mennyire nehéz az extrém válogatósság kezelése, elfogadása, és azt is tudjuk, hogy rengeteg szakember csak az ASD jelenlétével magyarázza ezt az állapotot, de nem segít megoldani. A saját központunkban (ITT) velük is kiemelten foglalkozunk, hiszen a szakirodalmak szerint személyre szabottan léteznek ARFID evészavarra ható stratégiák. Nem könnyűek, lassabban lehet haladni olykor, de lehet haladni.
Ha a gyermek növekedését, tápanyagbevitelét ellenőrizted (kiegészítetted a megfelelő készítménnyel a hiányt dietetikus segítségével), ha nincs testi tünete, jöhetnek az alábbi tanácsok.
- LÁNCOLÁS
Az ételláncolás egy olyan stratégia, amely segíthet a gyermekeknek bővíteni az általuk fogyasztott ételek körét, és elmozdítani őket egy adott márka vagy ételforma iránti ragaszkodástól. Az ASD-vel élő gyermekek gyakran márkahűek, és formahűek: csak az adott formájú étel (nem jó, ha félbe van vágva vagy nagyobb/kisebb/törött) jó, vagy/és az adott márka
A láncolás során nagyon apró és finom módon változtatjuk meg a kedvenc ételeiket, nasijaikat. Apró lépésekben. Megkeressük az útvonalat a kedvelt étel és az új étel között, és mindig csak picit változtatunk előbbin, aztán megint picit, megint picit.
Pl. chipsből sült krumpli.
Sima chips.. Majd kínálunk kicsit vastagabb chipset. Aztán hosszúkás chipset.. Aztán langyos hosszúkás chipset.. Aztán vékony, langyos sült krumplit.. Aztán melegebb vékony sült krumplit, és így tovább. Hónapok, évek, de működik.
Merészebb: chips.. édesebb chips.. almachips..vastagabb almachips..sült alma szelet..vastagabb sült alma szelet.. kihűlt sült alma szelet.. kevésbé megsütött sült alma szelet.. nyers alma szelet
- FELFEDEZÉS
Ne legyen szülőként vásárlás során szűk a listád. Tudjuk, hogy a mai világban ez drága, de mégis, segíthet apránként. Vidd haza a kedvenc ételeit, de minden héten legyen ugyanaz az étel más márkából is felkínálva a gyermekednek. Neki minden újdonság újdonság, akkor is, ha nasi. Ha szeret egy márka ropit, vigyél haza olyat, de mellé kínáld olykor más márka ropiját is. Ugyanez igaz mindenre, így szélesedhet a paletta és rugalmasabb lehet a gyermeked idővel. Gyümilevekkel is működik, és ennek köszönhetően egyre bátrabb lesz.
- Osztott tányért használjatok.
A legtöbb ASD-vel élő gyermeket zavarja, ha az ételek összeérnek vagy összekeverednek egymással. Az ételek tányéron való elkülönítése segíthet nekik, hiszen számukra az összekeveredés túlterhelést okozhatnak az érzékszerveik számára. Az ételek vagy azok összetevőinek elkülönítése több választási lehetőséget és kontrollt biztosít a gyermek számára, és vizuálisan is vonzóbbá teszi az étkezést. Különböző osztott tányérokat és uzsonnás dobozokat használhatsz a gyermeked számára, de a kis szilikon muffinformák is kiválóan alkalmasak ugyanezen hatás elérésére. És ne feledd: nem kell mindenből ennie.
A legfontosabb ezen kívül, hogy gyermeked evés közben jól üljön, erről ITT találsz cikket.
A megfelelő evőeszközök kiemelten fontosak, ne hátráltassák az evést, ne okozzanak gondot. Amiket mi ajánlunk, azokat ITT találod.
- Csökkentsd a nyomást az evés körül.
Kerüld az étkezési nyomást és az erőltetett etetést, hogy az étkezések pozitív légkörben történjenek. Ha a gyermek minden főbb ételcsoportból vegyesen fogyaszt (gabonafélék/ tej-tejtermékek/zöldség-gyümölcsök/húsok-halak-tojás/olajos magvak, stb.), jól növekszik, akkor nyugi. Ha nem, akkor kérj segítséget, ahol levesszük a válladról a terhet és ezáltal a nyomást, hiszen szinte minden tápanyagot ki lehet egészíteni, hogy a gyermeked ne szenvedjen hiányt, és ehhez nem kell új ételt bevezetni feltétlen. A nyomásgyakorlás csak ront a helyzeten, hidd el!
- Kerüld a végleteket.
A két véglet sajnos komoly problémákat okozhat, egyiket sem javasoljuk akkor, ha gyermeked tényleg extrém válogatós, netán már evészavaros (ARFID).
Az egyik véglet a túlvizsgáltatás és túlparázás, orvosról orvoshoz járás, miközben nincs organikus gondja a gyermekednek. Ha nem specifikus terápiához jut (ARFID terápiák), nem ezzel foglalkozó szakemberekhez, akkor rengeteg helyen meg fogtok feleslegesen fordulni, és a gyermeknek ez nem jó. Sok szuri, sok vizsgálat, sok szakemberek szájából elhangzó bántó mondat (MINDIG KÜLDD KI ŐT egy biztonságos személlyel a RENDELŐBŐL, AMIKOR A SZAKEMBEREK A TÜNETEIRŐL, TERÁPIÁJÁRÓL BESZÉLTEK), sok ellentétes tanács otthon. Egy csapatot válassz, akiben bízol és profin ellátják a gyermekedet.
A másik véglet a feladás. „Úgysem segít senki, feladom”. Ha a gyermeked ARFID evészavaros, az sajnos terápia nélkül egyre rosszabb lesz, egyre inkább észrevehető lesz a hipervigilancia, azaz a gyermek minden apró eltérést észre fog az ételen venni. Csökken emiatt az ételek elfogadott köre, és ki lehet lyukadni az 1, 2 féle étel elfogadásához összesen (van sok ilyen páciensünk, pl. aki 2 éve csak 1 márka gumicukorját és 1 márka rizstejét fogyasztja, semmi mást). Ekkor már sok helyen a szondatáplálás is felmerülhet. NE ADD fel, kérj segítséget addig, amíg nem kapsz „igazit”!
- 80-20 Szabály
Azaz, ha éppen a gyermekednek jó a kedve, 80%-ban biztonsági ételt (amit elfogad) tegyél elé, és 20% újdonságot (más márka is lehet, de tök új is). Ha nincs jó passzban, maradjatok a biztonságos ételeknél inkább.
Tudod, ne keveredjen. Lehet az új más tányéron is, sok ASD-vel élő gyermek az új ételeket ugyanazon a tányéron nem fogadja el.
Sokszor az is működik újdonság kínálásánál, ha csak leteszed, de nem mondasz semmit, nem hívod fel rá a gyermeked figyelmét.
- NE VÁLTOZTASS hirtelen
ASD-vel élő gyermek szülőjeként biztosan tudod, hogy nem szabad gyermeked szokásaid hirtelen változtatnod, így van ez az evésben is. Apránként, eljátszva-lerajzolva, gyakorolva sikerülhet. Próbáld meg a családi szabályokat következetesen alkalmazni, de ne légy vele sem szigorú.. Például ne ragaszkodj olyanokhoz, hogy “addig nem állsz fel, míg meg nem kóstolod” (KÁROS), “meg kell enni mindent, ami a tányéron van (KÁROS, annyit egyen amennyi jól esik, amennyit a teste jelez, ha kevésnek gondolod, kérd szakember véleményét), és főleg
ne fogadd meg a legkárosabb tanácsot: ” Majd ha éhes lesz, megeszi!” (NEM biztos, ez KÁROS!).
Ez csak stresszt okozhat, a ti családotok a ti rendszereket alkalmazza, és csak azokat a családi régi szokásokat hozd magatokkal, amit te jónak látsz (régi szokásokból jönnek a fenti tévhitek).
- ISMÉTLÉS ismétlés ismétlés
Néha akár 20 alkalomra is szükség lehet, mire egy gyermek elfogad egy új ételt, ezt mutatja minden kutatás. Ez átlagszám, lehet ez elsőre, de a 40. alkalommal is! Ha a gyermeked nem reagál az újdonságra szélsőségesen, konstans nyugodtan tedd le elé rengetegszer.
Ha szélsőségesen reagál, csak tapintással próbáld meg evési helyzeten KÍVÜL közelebb hozni a gyermekhez- dobáljátok, gurítsátok, rejtsétek el, rajzoljátok körbe, stb.- és MESÉLJ az ételektől.
Sok jó (és sok rossz) könyv van, az ajánlott listánkat ITT találod.
Nem minden ASD-vel élő gyermeknek szerencsés tudnia az elfogadott ételek összetételét, ezért mérlegeld a közös sütés-főzést. Könnyen lehet, hogy ha kiderül, hogy a kakaós csigában a számára elutasított tojás van, nem fogja többet megenni. A gyerekek (MINDEN gyerek) nem összetevőkben gondolkodnak, hanem ételekben. Ha elfogadják az epres joghurtot, közel sem biztos, hogy az epret is. Más és más tulajdonságai vannak a kettőnek.
DE ha a gyermeked nyitott a közös sütésre, nagyszerű program lehet számotokra. Bevonhatod a kevésbé necces feladatokba is: szórjon csokit a sütire, díszítse a kekszet vagy mézeskalácsot, a pizzára tegyen arcokat formázó összetevőket, szivárványt készítsen a felvágott gyümikből, nyársat készítsen, stb.
- KÉPES LISTA használata
A gépeden írd össze az összes elfogadott ételt, italt (mindet, márka szerint). MINDRŐL keress képet- olyat, ahogyan a gyermeked ismeri és elfogadja, pl. a neten kutasd ki a palacsintátokra hasonlító képet (készíthetsz saját képet is).
Ezt a képes listát állítsd össze a gépen, egymás alatt legyenek a képek, ez lesz tulajdonképpen a gyermeked saját étlapja.
Lehet étkezésekre bontani (reggelire kérhető/ ebédre kérhető/nasi), vagy ételcsoportra (tejtermékek / zöldségek/stb.), vagy akár simán egymás alatt.
Nyomtasd ki ezt a képes listát színes verzióban, és nézzétek át a gyermekeddel együtt. Ezt a listát MINDENHOVÁ vigyétek, ahol más felnőtt vigyáz rá. Legyen a nagyszülőnél, a barátoknál, később osztálytársak szüleinél, stb.- így tudják, mit kínálhatnak neki, és a gyermeked biztonságban fogja magát érezni.
Lehet ilyen listát készíteni az újdonságokra is, ezt mi előszeretettel használjuk saját technikánkkal az új ételek bevezetéséhez játékos formában .
- +1
A fentieken túl figyelj a saját étkezésedre is. Neked is kell az energia és a megfelelő tápanyagellátottság, szánj rá időt. Nem kell főzni, ha nem szeretsz, már szuper minőségben elérhető számos lehetőség rendelve vagy a boltban is.
Mindenekelőtt, ha éppen ezen megy keresztül, kérlek ne hibáztasd magad a gyermeked táplálkozási nehézségeiért, és ne érezd magad egyedül. A lényeg, hogy a gyermek jól lakjon a biztonsági ételeivel, jól fejlődjön és ne legyen stresszes az evés. Ha bármelyik nem így van, mindenképp kérj szakmai segítséget, ne dőlj be a kuruzslók varázsszereinek! Mi a Gyermektáplálási Központban szívesen segítünk, de ha ez nem elérhető valamiért, akkor a gyermekekkel foglalkozó dietetikusok kiemelt helyet kapjanak a gyermeked táplálási terveinél. Hidd el, más szakember ennyire nem ért a táplálkozáshoz (és nem is szabadna foglalkoznia vele hivatalosan), bízz a tudományban!
