A titokzatos ARFID
-evészavaros a gyermek?-
.
.
Az ARFID, azaz az elkerülő/restriktív táplálékbeviteli zavart az Emberi Erőforrások Minisztériuma egészségügyi szakmai irányelve is megemlíti, ismerteti. Az irányelv a gyermek- és serdülőkori evészavarok ellátásáról szól.
Mi akik -ARFID Központot hozunk létre a Kiskanál Kommandó Gyermektáplálási Központban- ezt a betegséget itthon a társadalom és szakemberek nagy százalékával megismertettük, nagyon boldogak és bizakodóak vagyunk, hiszen a mai napig számos, gyermekekkel foglalkozó szakember nem ismeri ezt a fogalmat. Tanácsot adnak azoknak a szülőknek, akiknek a gyermekük nem eszik, azonban létezik egy olyan gyermekcsoport, akiknél a szokásos intervenciós stratégiák nem működnek.
.
A szülők gyakran beszámolnak a nekik nyújtott tanácsokról, amelyek nem működtek:
- „Hagyja a gyermeket, majd eszik, ha éhes lesz!”
- “Szenzoros, homokozzunk és enni fog!”
- “Vannak ennél a gyereknél sokkal rosszabbul evők is, ne foglalkozzon vele!”
- „Hagyja a gyermeket, üljön csak az étel előtt amíg meg nem eszi! Tegye a hűtőbe, majd este megeszi!”
- “Enni fog a gyermek, amikor majd óvodába/bölcsibe megy, hiszen látja, ahogy a többi gyermek eszik.”
- „Tálaljon szépen a gyermeknek!”
- „Rejtse el a zöldségeket/húst az ételben!”
Nem működik egyetlen étkezéssel kapcsolatos tanács sem, ha az evéssel összefüggő viselkedést nem vizsgáljuk. Gyakran gondolkodják a szakemberek, az óvónénik, sőt a nagyszülők is, hogy a gyermek szemtelen és makacs. ’Ha jól viselkedik, enni fog’– igen, néhány gyermek igen. De ez nem jelenti azt, hogy meg is szereti azt az ételt. Ha bezárnak minket egy pincébe, valószínű a túlélésért mi is megennék bármit, de nem azért, mert szeretjük. És az ARFID-os inkább lehet, hogy éhen halna, de nem enné meg..
.
Megérkezett az ARFID
2013-ban az ARFID-ot a DSM-5 (Mentális Betegségek Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve 5.kiadása) étkezési rendellenességnek ismerte el. A következőképpen írják le:
Kerülendő és korlátozó étkezési betegség. Evészavar, de testképzavar nem társul hozzá.
A DSM-5 szerint a ARFID-os gyermekre jellemző tulajdonságok, hogy
- nem látszik éhesnek. Nem érdekli az evés, és hosszú ideig kibírja táplálék nélkül,
- kerüli az ételeket azok bizonyos érzékszervi tulajdonságai miatt. A gyermek szenzorosan túlérzékeny és emiatt reagál így az ételek látványára/ízére/textúrájára/illatára,
- aggódik/fél az egyes ételek megevése utáni következményektől. Aggódhat a fulladás vagy hányás miatt egyaránt (pl ha korábban már megtörtént),
- veszít a súlyából, de ez akkor valószínűbb, ha az általa „biztonságosnak vélt” és elfogadott ételeket nem kínálják számára, vagy azok nem állnak rendelkezésre,
- tápanyaghiányt mutathat az elfogadott ételek korlátozott köre miatt,
- lehet, hogy szondatáplálásra van szüksége, de ez általában egy utolsó megoldás bizonyos esetekben,
- problémái vannak a társadalmi helyzetekkel az elkerülhető étkezés és korlátozott étrend miatt. A gyermek nagyon szoronghat az ételek miatt, ezért nem tud csatlakozni családi étkezésekhez vagy társadalmi tevékenységekhez, ahol ételek vannak, vagy étkezés valószínű.
.
Ezen túlmenően, látható a tapasztalatok alapján, hogy az ARFID-os gyermekek megfelelnek a következő kritériumoknak (nem szükséges mindnek megfelelni):
- csak nagyon kevés ételt esznek (5-, max. 10-15 félét- ez lehet ám több is sokkal, akár 30 is, de szelektálva)
- márkahűek (csomagolás, megszokás, biztonság)
- gyakori a komorbiditás, pl. triggerelheti kólika, GER, hozzátáplálásnál szolidok elfogadásának hiánya, lenőtt nyelv, félrenyelés vagy fuldoklás, öklendezés ételtől, gyógyszer mellékhatás, tonsillitis, kórházi tartózkodás, allergia, ikrek, válás, új közeg, költözés, trauma
- egyszerre csak egyféle ételt tesznek a szájukba (pl. szendvicset jellemzően nem)
- nagyon szoronganak, ha olyan (akár új) ételeket kínálnak számukra, amely nem tetszik nekik
- megingathatatlanok, nem eszik meg a nem elfogadott ételt ha éhesek sem
- több területet érinthet a zavaruk
- öklendeznek vagy hánynak a nem kedvelt ételektől
- általában fiúk
- általában erős keresztmodális túlérzékenységet mutatnak
- gyakran megkapják az autizmus spektrumzavar diagnózisát (ezt nem feltétel!), pedig NEM MINDEN ARFID_os gyermek autizmussal élő!!!!Csak evéses tünet miatt ez a diagnózis abszolút helytelen és szakmaiatlan!
.
Milyen az ARFID-os gyermek?
Ezeknek a gyerekeknek nagyon korlátozott étrendjük van, és problémáik vannak az új ételek elfogadásával. Étrendjük általában néhány ételből áll, amelyek általában szárazak és könnyen ehetőek. Az ilyen élelmiszerek általában szénhidrátdúsak, barna vagy bézs színűek („bézs-diéta”, pl. pékáru, keksz, kenyér, gabonapehely tej nélkül). Van olyan gyermek, aki szereti a puha textúrájú, sűrűbb ételeket is, például a bébi ételeket (akkor is, ha már nem 6-7 hónapos kisbaba, hanem akár már 1, 2, 3 éves!), joghurtot vagy pudingot, és olvadó ételeket, például a csokoládét.
Márkahűek, ami azt jelenti, hogy ragaszkodnak bizonyos csomagolásokhoz, ételek formájához.
„Az egész keksz keksz, a törött keksz nem keksz. „
Például képesek vakteszt során megállapítani a különbséget azonos típusú kekszmárkák között.
-Bármely ételt, amely más ízű/illatú/vagy az elfogadott ételtől eltérő megjelenésű, elutasítják.
–Bármely étel, amely nem azonos az elfogadott étellel, undorodást válthat ki belőlük. Az undor az ételek elutasításához vezet, növeli a stressz szintet.
.
Amikor a gyermeket a nem elfogadott étellel kínálják, extrém félelemmel reagál, fokozott szorongással vagy elkerüléssel. Az étkezés körüli stressz és szorongás hipervigilanciához (fokozott éberség) vezet, így fokozódik a figyelem az ismert és az új ételek közötti különbségekre, és a félelemre adott válasz tovább romlik.
.
Az ételt már kinézet alapján elutasítják, és ezeknek a gyermekeknek nehéz elfogadni az olyan ételeket, amelyek kicsit is különböznek az ismert ételektől.
Ők nem túl könnyen utánozzák mások étkezési viselkedését. Nem változtatják meg étkezési magatartásukat, azért, hogy illeszkedjenek mások szokásaihoz és preferenciáihoz, ahogy ezt a többi gyerek általában megteszi.
Általában, amikor a gyermekek kifelé jönnek a neofób stádiumból, elkezdenek más, a környezetükben lévő gyermekeket utánozni. Kipróbálják azokat az ételeket, amelyeket látnak, hogy más szívesen megeszik. Az ARFID-bel szenvedő gyermekek nem igazán fogják lemásolni más étkezési viselkedését, hiszen aggodalmaik vannak az új ételek miatt. Akarnak, de nem tudnak.
-
neofóbia: életkori állomás, jellegzetesség kb. 1,5-2 éves korban, mely során a gyermek elutasítja az újdonságot/más ételt, amit eddig kapott. Legtöbben 5 éves korra kinövik, de csak ha képesek utánozni más embereket vagy szeretnék utánozni más emberek evését. A neofóbiás gyerekek általában félősek, és szenzorosan hiperszenzitív gyerekeknél ez a jellegzetesség erősen megfigyelhető.
.
A differenciáldiagnózis
Néhány gyermek elérve a kétéves kort úgy tűnhet, mintha ARFID-os lenne. Nagyon korlátozott étrendjük van, és mivel épp neofóbiás stádiumban vannak, gyakran vonakodnak új ételeket kipróbálni. De nem minden, korlátozott étrendű gyermekre illik rá az ARFID diagnózisa.
Néhány csecsemőnek egyszerűen az első éveiben annyira korlátozott tapasztalata volt az ételekkel kapcsolatban, hogy csupán nem ismernek rengeteg ételt – ezért elkerülik.
Azok a gyermekek, akik az első életévükben nagyon kevés ételt tapasztalnak meg, és emiatt elmulasztják az ízek és textúrák bevezetésének érzékeny időszakát, később csak korlátozott számú ételt és/vagy textúrát fognak elfogadni (ezért szükséges a megfelelő tanács a hozzátápláláshoz, pl. INNEN).
.
Sőt, egyes gyermekeket olyan szülők nevelnek, akik maguk is korlátozott étrendűek, de ez nem jelenti mindig azt, hogy a szülők maguk okozzák a problémát (erős genetikai okai vannak, ez biztos). Azok a szülők, akik maguk is rendelkeznek ARFID-dal (hiszen felnőttkorban is létező zavar), nem feltétlenül okozzák ezt gyermekeik számára. Azonban, ha a gyermek étrendjéből kihagynak bizonyos ételeket/ételcsoportokat és az így kieső tápanyagokat nem pótolják, probléma lehet belőle. Nem mindegy, hogy a gyermek azért nem eszik sajtot, mert fél tőle és undorodik, vagy mert sosem kapott sajtot és az oviban először találkozik vele (persze hogy félni fog).
Egyes szülők sajnos nem képesek megfelelő változatos étrendet biztosítani gyermekeik számára. Ennek oka lehet az, hogy a szülők komplex támogatást igényelnek a gyermekgondozásban, de nem feltétlen kapják meg, vagy nem egy helyről, azt is egymásnak ellentmondó, elavult információk alapján. Rengeteg étkezéssel összefüggő téma van, melyeket ismerve a szülő kompetens lesz gyermeke ellátásában és emiatt időben ismerhet fel és kezelheti otthon a problémákat (segítség ITT).
Azok a gyermekek, akik csupán elmulasztották, nem tapasztalták meg az ételek korai bevezetését, később gyakran gyorsabban haladnak tovább, mint az igazán elkerülő, ARFID-ban szenvedő gyerekek. Előbbiek azok a gyermekek, akik nagyobb valószínűséggel utánozzák a felnőtteket és más gyermekeket, amikor majd óvodába járnak. Ennek oka az, hogy:
- általában szenzorosan nem érzékenyek
- nem veszik észre igazán az ismert és az ismeretlen ételek közötti különbségeket
- nem undorodnak, nem félnek attól, ha egy más étel a kedvelt ételhez hozzáér
- nagyon valószínűtlen, hogy márkahűek, ha szeretik a kakaós kekszet, minden hasonló kakaós kekszet megesznek.
.
Az ARFID diagnosztizálása előtt gondosan meg kell vizsgálni a gyermek korai előzményeit, különös tekintettel az ételeknek való korai kitettségre (expozíció) és a szenzoros zavarok jeleire, korábbi evési tapasztalatokra, családi előtörténetre, kapcsolatokra. Emellett a tápláltsági állapot is meghatározásra kell, hogy kerüljön, hiszen a gyermek növekedése, egészsége ettől függ. Az evészavar diagnózisa nem a szülő feladata. A hatályos, hazai irányelv szerint „Az evészavar diagnózis felállítása ideális esetben gyermekpszichiátriai kompetencia, amennyiben gyermekpszichiáter nem elérhető, akkor háziorvos, gyermekgyógyász és pszichológus közreműködésével is megvalósulhat.”
Nálunk gyermektáplálási team végzi ezt a munkát, melynek tagjai pszichológusok, dietetikusok, gyógypedagógusok, gyermekgyógyász és klinikai szupervízorok. Kiderítjük, hogy evészavarral VAGY szelektív evéssel, illetve PFD-vel, ARFID-dal, bármely mással állunk-e szemben. Speciális teszteket, módszereket használunk, és mondhatjuk, hogy a hazai ARFID-dal élő gyerekek előbb-utóbb hozzánk kerülnek. Sajnos rengeteg félrediagnosztizált esetünk van, de igyekszünk a maximális, komplex támogatást adni ehhez az élethelyzethez. A diagnosztika, és a budapesti Gyermektáplálási Központ elérhetősége EZ (kattintson).
.
Válogatás vagy ARFID?
Vajon hogyan tudják a szülők és az egészségügyi szakemberek megkülönböztetni a szelektív evést/válogatósságot és az ARFID-ot? Könnyebben, amikor a gyermek idősebb lesz.
Babakorban nehéz.. Amikor a hozzátáplálás elkezdődik, a szülők rengeteg választás előtt állnak: ha a baba nem fogadja el az új ízt, próbálkozzanak újra vagy hagyják rá? Ha nem szereti a pürét, jöhet egyből a darabos falatka? Ha öklendezik, térjenek vissza a pürére, vagy hagyják rá, ez természetes?
A válogatós, vagy kissé szelektív evő gyerekeknek szintén problémáik vannak az evéssel, de reakciójuk nem igazán szélsőséges. Lehet, hogy érzékenyebbek bizonyos ízekre (főleg az ún. szuperérzékelők, akik a keserű ízt extrém módon kiérzik), lehet az is, hogy szenzorosan hiperérzékenyek, ezek miatt több tapasztalatra/expozícióra van szükségük az ételek elfogadása miatt (ízlelés/szaglás/tapintás/látás tekintetében). A válogatós gyermekeket nem a félelem motiválja, hanem a kontrolltartás. Esznek, ha éhesek, sőt, az el nem fogadott ételeket hol elfogadják, hol nem, és érdeklődnek az evés iránt. Ugyanúgy kontraproduktív a kényszerítés, zsarolás.
Minél
-erősebb a szenzoros érzékenység,
-nagyobb a szorongás,
-kevesebb az ételeknek való kitettség,
annál nagyobb a félelem az el nem fogadott /új ételekkel szemben.
.
Azok a gyerekek, akik csupán „válogatósak”, is szakszerű segítségre szorulnak. Ez a probléma tud fokozódni és sajnos maradandóvá is válni, ha nem megfelelően kezelik. Ha nem múlik, foglalkozni kell vele. A kezelés ebben az esetben több összetevős, team-munkát igényel (pl. pszichológus, dietetikus, gyermekorvos, gyógypedagógus, stb.).
Szeretném felhívni a figyelmet, hogy a kisgyermekkori, ovis korosztályt is érintő evéssel kapcsolatos zavar miatt készítettem egy anyagot, amely segítségével megtudható, hogy melyik zavarral állunk szemben, akár ARFID-dal, akár szelektív evéssel. Utóbbi esetre rengeteg tippet adok, merre érdemes indulni, hogyan lehet újdonságot bevezetni az evéssel küzdő gyereknek. ITT vannak a részletek, ajánlom minden érintett szülőknek megnézni.
Az ARFID előjelei
Mindenképpen azt javaslom, hogy a hozzátáplálás során amennyiben új ételt kínál a szülő a babának és az elutasítja, hagyjanak egy kis szünetet, és kínálják újra. Kis mennyiségben, mással párosítva. Több alkalom/expozíció szükséges általában az elfogadáshoz, akár 2O is.
Az ARFID-es babák a hozzátáplálás alatt általában szomorúak/idegesek az új ízektől/textúráktól. Megtagadják ezeket az ételeket minden alkalommal. Új ételt kínálni így a babának nagy stresszel jár a baba és a szülő számára egyaránt. Az ételekkel szembeni reakció sokkal hangsúlyosabb, mint más gyermekek esetében. Valójában az ARFID a neofóbiás időszak krónikussá válása, de a szélsőséges viselkedés már korábban megfigyelhető mint a neofóbia.
Az anamnézisfelvétel során a szülők általában visszagondolva arról számolnak be, hogy a gondok 6-7 hónapos korban kezdődtek el a hozzátáplálással. Néhányan viszont azt mondják, hogy a gyermek 1,5-2 éves koráig minden rendben volt, és a neofóbiás időszaktól datálják a problémák megjelenését. Mindkét esetre jellemző, hogy a klasszikus tanácsok, intervenció nem működik ezeknél a gyerekeknél: sem a szép tálalás, sem az elrejtegetés, stb. hiszen ez egy evészavar, nem átmeneti, életkorra jellemző általános probléma.
Tanácsok a hozzátápláláshoz
Ha a baba erősen negatív reakciót mutat a hozzátáplálás ideje alatt bizonyos ételekre, akkor:
– először könnyen elfogadható ízekkel próbálkozzunk: édes, sós (itt nem a konyhasóra kell gondolni), majd a savanyú
-grimaszok: ha a baba grimaszol, nem feltétlen jelent elutasítást (segítség itt)
-ne keverjük az állagokat: tipikus példa a főzelék, vagy rengeteg készen kapható, nagyobb babáknak való bébiétel. A püré, amit a baba megtanult enni (szájba vesz a legjobb eszközzel, majd falatot képez, lenyel), szuperjó. De ha egyszer csak egy darab valami falatka lesz benne (pl. burgonyadarab, hús), normális, ha öklendezni fog: ez normál reakció. Nem megfelelő a kevert állag egy ételen, falaton belül az első években. Vagy püré, vagy darabos, de nem a kettő együtt, egy falatban.
-rengeteg maszatos játék, a szenzoros ingerek bevetése (ne törölgessük a babát!), homokozó, stb.
-ha a gyermek nyugtalan, akkor gondolkodj, mi baba lehet? Az íze? új állag? Illat? Túl hideg? Túl forró? Túl nagy a falat a kanálon (gyakran előfordul, a NumNum segít 2 éves kor alatt)? A baba nem akarja, hogy a szülő etesse, önállóan szeretne enni? Nem jó az etetőszék (rengetegszer előfordul, jó, ha ILYEN mindig, minden életkorban:
)
-ízek, állagok biztonságos módon: a pürék nem sokáig kellenek, főleg nem 1 éves kor után. Finomságok, családi ízek a babának kicsit átalakítva a kulcs.
-próbálj minden igényt kielégíteni, ám mutass példát. Ülj le a gyermekkel enni. Amikor csak lehetséges és már elég nagy a gyermek, vondd be, lépjen minél többször kapcsolatba az étellel.
.
ARFID és a közétkeztetés
Rendkívül fontos, hogy a gyermekek széleskörűen hozzájussanak az ételekhez, hogy megőrizzék súlyukat, növekedési ütemüket és általános egészségüket. Ez talán még fontosabb az intézményekben, hiszen gondoljunk bele: ha az ARFID-dal küzdő kisgyermek bölcsibe, oviba, iskolába kerül, mi lesz vele? Általában éhezik, amíg a szülő érte nem jön. Évekig.
Ez rendkívül káros, hiszen visszahat az egészségére, fejlődésére, teljesítményére, viselkedésére. Menthető a helyzet, ha egyszer ez a diagnózis megismerésre és elfogadásra kerül az intézményekben. Vagy legalább tolerálják. Nem egyszer hallom saját pácienseimtől, hogy például a gyermek megenné az üres tésztát, de a konyhás néni akkor is ráteszi a pörköltszaftot. Az ARFID-os gyermek így nem eszi meg. Néhány intézmény engedi, hogy csomagolt élelmiszert kapjon a gyermek, a szülő a gyakorlatban vihet be neki kiflit/kenyeret/zsemlét/Korpovit kekszet, ha szereti, sajtot akár. Otthoni kosztot, vagy más ételt más közétkeztetőtől sajnos általában nem. Pedig az ARFID-os gyerek akar, de nem tud. , Álljunk ki értük, és mindenképp kardoskodjunk, hogy a gyermek ne éhezzen. A problémát előre meg lehet – kell- beszélni az intézményvezetővel (jó, ha van papír róla), gondozókkal, tanárokkal. Akár ezt a cikket is el lehet nekik küldeni.
Személyes küldetésem, hogy az ARFID-ot megismerje minden hazai szakember és szülő. Ne kezeljék félre őket, ne találjon ez a probléma süket fülekre.
A cikket folytatva hamarosan olvasható több ARFID-del kapcsolatos tanács, megoldás, betegút. Pácienseinkkel való munka során többször látjuk, hogy ezeknél a gyermekeknél mi működik és mi nem.
Az alapító, Rebeka kis-nagyfia is ARFID-ban szenved, 10 éves. Abszolút megérti ezáltal, min mennek ezek a gyerekek és családok keresztül. Mivel anno., 10 éve nekik sem tudott itthon senki segíteni, Rebeka ezért fordult ennek a problémának a kutatása felé. Tudja és tapasztalja, hogy sajnos szinte csak külföldi publikációkból, könyvekből, szakemberektől kapható szakmai információ. A kevés kivételnek, akik itthon praktizálnak és ismerik az ARFID-ot, nagyon köszönjük, reméljük, egyre többen leszünk szakemberek, akik ezt a zavart felismerik és csapatban dolgozva megoldjuk a családok és a gyermekek problémáját. Tudjuk, hogy a terápiához csapatmunka kell, nem egyetlen könyv vagy szakember, és nem egyszeri tanácsadások. A csapat tagjai: a gyermek, a szülők, a szakemberek gyermekpszichiáter/ /házi gyermekorvos/pszichológus/gyermekgyógyász/gyógypedagógus/dietetikus általában. Hónapokig tart, de megéri az ugyanolyan figyelmet, mint a tejallergia, amely csupán a gyermekek pár százalékát érinti mégis mindenki tud róla. Az ARFID terápiájánál meg kell említenünk a táplálásterápiát, a viselkedésterápiát (CBT), családterápiát, szenzoros tréninget (de NEM CSAK szenzoros probléma, ez nem elég önmagában!), az S.O.S.-t, játékterápiát, melyeket sikerrel lehet alkalmazni a pácienseknél, főleg kombinálva őket.
.
Hivatkozások:
https://www.hbcs.hu/uploads/jogszabaly/3131/fajlok/EMMI_szakmai_iranyelv_eveszavar.pdf
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6886540/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6281436/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6739995/