Történeteket gyűjtöttünk össze (és a hozzájárulásokkal közzétesszük) azoktól a szülőktől, akiknek gyermekük evészavarral küzd (jelen esetben ARFID-dal). Ők nemcsak a gyermekük nem evése miatti küzdelemmel néznek szembe, hanem a kezeléshez való hozzá(nem)féréssel, és a társadalommal IS.
Az ARFID (elkerülő/korlátozó táplálékfelvételi zavar) egy evészavar, amely már gyermekkorban jelentkezhet. Több változata ismert, tünetei közé tartozik az erős averzió, majd az elkerülő viselkedés. Ezek a tünetek testképzavar nélkül jelentkeznek (ezért NEM kezelhető anorexia nervosaként!).
Az ARFID-re az ételtől (nem 1 ételtől, leginkább ételcsoportoktól) való félelem és szorongás jellemző, és alultápláltsághoz vezethet, ezért ez egy különösen veszélyes dolog gyerekként. Nem javul magától, ha rosszul kezeli a környezet ÉS a szakemberek, ez csak egyre rosszabb lesz, míg a gyermek szenved lelkileg minden egyes kóstoltatásnál, asztalnál leültetésnél. Nem olyan ritka, mint gondolnánk!
Nem egyszerű válogatós viselkedés, gyakran a gyerek szorong, fél az ételektől. Nem lehet őket megvesztegetni (ha meg is próbálja, öklendezés/hányás a vége), sokukat bántja, piszkálja a környezet emiatt. Inkább éhen halna, mint megegyen valamit, amit nem szeretne!
Jellemzően amiket szeret, azok bézs-ételek (pékáru, főtt tészta, főtt rizs, pirítós, keksz, chips, sült krumpli). Nem feltétlen alultápláltak, elhízott gyerekek is lehetnek.
Az ARFID evészavar lehet szenzoros alapú (pl. valamilyen tulajdonság miatt kerül ételeket, csoportokat), poszttraumás hátterű (fél, hogy ismét meg fog történni, ami korábban, pl. félrenyelés, hányás, fájdalom, stb.), vagy averzív formájú (inkább éhezik, akkor sem hajlandó megkóstolni).
Mindent megtudhatsz az ARFID-ról EBBEN a cikkben (kattints ide).
Mi kifejezetten komplexen foglalkozunk ezekkel a gyerekekkel (ITT kezdjük), team-ben, csoportban, gyermekpszichológussal, gyermek-gasztroenterológusokkal, dietetikussal, hiszen ez egy összetett probléma, uptodate ismereteket igényel.
Most történeteket gyűjtöttünk össze olyan szülőktől, pácienseinktől, akiknek ARFID-dal élő gyermekük van, hogy jobban megérthessük ezt az problémát az ő szemszögükből.
Marci (5 éves), anyukája Judit:
„Rebeka cikke az arfidról (ez) felnyitotta a szemem. Mintha Marciról írta volna! A kisfiam soha nem nyitotta ki a száját, hogy új ételeket próbáljon ki már babakorában sem. A hozzátáplálás rémálom volt. Most minden étkezésnél bármit is kínálunk neki, ő még csak meg sem próbálja. A tekintetében esküszöm látom a félelmet, mintha szellemet látna a pörkölt helyén. Mielőtt beszélni tudott volna, sikoltozott és sírt, amint az ételt a szájához tettem (sokszor sajnos akkor is ha nem akarta, ma már nem csinálnám). Most csak azt mondja, hogy „nem”, de ha Mamánál vagy bárminél (óvónéni) elgurul a gyógyszer hogy ő majd most megeteti őt, sikoltozik, sír, öklendezik, elfordítja a fejét. Végre tudom, mit rontottam el, végre tudom mit kell tennem, és ebbe nem szabad belenyugodni.”
Alex (4 éves) anyukája Aliz:
„Elkezdte mondogatni 2 éve, hogy most már ezt meg azt nem szereti, amit korábban meg megevett. Hullámvasút volt. Egyre kevesebbet fogadott el. Amikor is eljutottunk oda, hogy sírtam vele együtt hogy egyen már valamit itthon, bármit de bármit. Nem evett hónapokig semmit, csak ketchupot, kakaót, kiflit meg chipset. Az apja mindenért engem okol, megromlott a kapcsolatunk vele is. Az anyós szintén a szememre veti, hogyan ronthattam el így, mi lesz ha éhenhal. Szörnyen éreztem magam, de a tanácsadásokon végre elkezdődött valami. Sírva írtam Rebekának smt-t az éjszaka közepén, hogy Alex játszott a kakaóscsigával és megevett egy felet!!!”
Névtelenséget kérők:
„Ez tönkre teszi a családomat. A kisfiam annyira dühös, fél kóstolni ÉS velünk enni. Minden evés egy tárgyalással kezdődik. Talán soha nem fogunk úgy étkezni mint egy normális család. Én csak azt akarom hogy újra el tudjak menni nyaralni vagy étterembe, és ő is tudjon enni. Mindent próbáltunk, volt itt már könyörgés, sírás, zöldségek keverése az ételeibe (ettől csak azt értem el hogy azt sem ette már meg, nyilván kiszúrta—- nagyokos blogíró akinek nincs ilyen gyereke respect, elcseszted). Rebeka pszichológushoz küldött minket, ahol egyből kiderült az ARFID diagnózis, ezért most az elején éppen a tíz kívánt ételt választjuk ki a gyereknek, és kezdődik a maraton. Nekem akarok úgy lefeküdni, hogy nem próbáltunk meg mindent!”
„Hát annyit mondott mindenki hogy szenzoros, de fogalmam sem volt róla hogy ez az ARFID egyik válfaja lesz! Ilyen torna olyan terápia, az evésre egyik sem hatott, egy valag pénzt elköltöttünk!!!!! Azok a „szak”emberek nem is hallottak az arfidről. Peidg tiszta a kép már.”
„Egészségesnek tűnik, és ezzel leráz az összes orvos. Normálisan növekszik. De én aggódom, mi lesz így vele, hiszen főleg szénhidrátot eszik. Amikor tudom, hogy összesen 8 dolgot eszik meg, ez a tuti, másnap ez hétre csökken. Az oviban nem eszik, táborba NEM tudtam elküldeni mert nem lehetett mást ennie, piszkálják a családban!! „
„A gyerekem normál súlyú volt a sok keksz csoki miatt 11 éves koráig. Innentől ez már nem volt elég, alultáplált lett kamaszkorra. Súlyosan. Tehetetlen voltam. A pszichológus az anorexiásat ismerte mint evészavar (a fiam nem az volt!), ezért családterápiát kezdett velünk. Teljesen el akarta venni az evés feletti kontrollt a gyerekről, ARFID-nál ez ma már tudom, hogy lehetetlen. Kihozzuk a veszélyzónából, oké. Nem nekik való ez!!!”
Marci (3 éves) anyukája Zsuzsi:
„Na majd a mama megeteti, így kezdődött a nem evő gyerekem első mamánál töltött 2 napja nélkülünk. Az első nap este csörgött a telefon hogy ne izgulj, már felébredt, csak elájult! – MAMA BASSZUS ez a gyerek NEM fog enni akkor sem, ha éhezteted (olyat, amit nem akar!).”
Ilyen érzés ARFID-dal élő gyereket nevelni
Minden evészavar problémát okoz a családnak, megzavarja a működést. Az ARFID különösen nehéz, főleg ha a családtagok nem ismerik, nem tudják, mit várhatnak, mit tehetnek, mit nem. Az ARFIDnál nehezíti a dolgot a megértés hiánya, és hogy a tudatosságról a szülők lemondanak hamar. Szégyenérzet, kétségbeesés. Kihat az egész családra, kortárs kapcsolatokra. Nehéz eljárni bárhova, ahol enni kellene!
Jöjjenek a szülők:
Névtelenül:
„Sokan ítélkeztek felettem, akik nem ismerik ezt az egészet. „Majd kinövi!” hát nem. Bepánikoltam, hogy a gyerek éhen fog halni vagy alultáplált lesz és nem tudok mit tenni! Meg mindenki piszkál! Hogy elkényeztetem, nem vagyok elég szigorú, nem tudok jól főzni! A családom és a barátaim is elítélik a dolgot…”
Julcsi (6) anyukája Viki:
„Megtanítottak minket arra, hogyan lehet játékosan bemutatni az ételeket hogy csökkenjen a szorongása. Az erősségeire koncentrálunk, hiszen a lányom végtelen okos és erős hogy ezzel él együtt. Elfogadtam őt a feladás helyett!”
Névtelenül:
„Ez tönkreteszi a családomat. Mindenki engem hibáztat, elbuktam, mint szülő. Pénzt kellett találnom, hogy kifizessek rengeteg szakembert, és eddig ez hiába volt. Most újra magánellátás, dehát nincs más út itt.
Hihetetlen hogy MINDEN AZ étel miatt van, a gyerek utál enni, én utálok főzni és kínálni. Mikor sír, hogy utálja az evést és soha többet nem akar enni, azt nem kívánom senkinek!”
„Mindig kell valaminek lennie nálam, amit megeszik. Félre kell vonnom a barátainak szüleit, hogy nem azért nem eszik ám velük pizzát mert szemtelen és mindig más kell mint a többieknek, ne aggódjanak. Igyekszünk éhesen soha el nem indulni itthonról. Az az érzés, mikor az étteremben korábban csináltak neki sima pizzát (pizzakenyér csupaszon), imádta, majd megyünk újra, a gyerek csillogó szemmel hogy végre ő is ehet étteremben, erre közlik hogy OLYAT most NEM tudtak csinálni! Kinyírtam volna a pincért legszívesebben, de úgysem értené..”
„Kiszorítja a lelkem”- 15 éves ARFIDos lányom így fogalmazott az evésről. Ez mindent elmond!”
„Senki nem tud vigyázni rá a családban, pedig több unoka van. Ha már nem olyan a kakaós csiga, nem eszi meg. Szükségünk van pihenésre, rengeteg energia ez szülőként, de nem tudom hol-kinél hagyni. Néha kezelhetetle, tudom.”
MIT LEHET TENNI, mivel tudsz segíteni?
Az egyik legfontosabb lépés, amelyet megtehetsz, hogy segítesz azoknak a szülőknek, akiknek gyermekei ARFID-dal élnek (akár TE vagy az), az az, hogy megértsd és érezz együtt velük.
ISMERTESD meg az emberekkel ezt az írást vagy az itthon is több ezer gyerekre igaz ARFID-os cikket (EZ AZ).
Oszd meg ezeket anyákkal-mamákkal-nevelőkkel-szakemberekkel, így a társadalom végre megismeri ezt a csoportot és nem lesznek fekete bárányok.
Névtelen kérések:
„BÁRCSAK tudnák az emberek, hogy ez nem válogatósság! Vagy nem nevelési hiba! Bárcsak ismernék kivernék az emberek a fejükből, hogy a gyereket rá lehet kényszeríteni az evésre.”
„Bárcsak megértenék az emberek, hogy nem, nem eszik, ha éhes. Éhezni fog, de még akkor sem eszik, ha rengeteg családi kaja van előtte karácsonykor és a sima zsömléje nem.”
„Bárcsak tudná minden gyerekorvos és védőnő, óvónő mi ez! Miért nincs erről képzésük!??”
KEZELÉSI szempontok
Szerencsére vannak erre vonatkozó kutatások, ismeretek, kezelési lehetőségek, 2O13 óta létező diagnózis az ARFID. Ezt fel lehet ismerni a diagnosztikai kritériumok és a gyerek, szülők elmondása -megfigyelése alapján (EZEK azok).
Ha szeretnél szülőként ránézni, hogy valóban ezeket a tüneteket látod-e gyermekeden (akár előjeleket), akár még csak a válogatás most kezdődött el, van lehetőséged ezt átlátni. Ha megtudod, melyik evéssel összefüggő zavart látod a gyermekeden, megtudod azt is, merre indulj vele és merre ne. ITT segítünk, hogy el tudd dönteni.
Fontos ezeknek a gyerekeknek a szorongás oldása. Gyerekkorban ez lehet a játékos evésterápia, több lépcsőben bemutatva, interakcióba hozva az ételt a gyerekkel (mi 1O étellel kezdünk, 2 hónap alatt eljutunk a legtöbbel a szájon belüli játékokig).
Vizuális és mentális expozíciót használunk (evős játékok és mesék, sztorik). A családi nyugodt környezet, érzelmi szabályozás is nagyon fontos ezeknek a családoknak, gyerekeknek. Védőháló.
Mint minden evésprobléma, az ARFID is növeli a szülői gondozási terheket. Anyagilag, mentálisan, érzelmileg. Nehéz kezelni az étellel küszködő gyereket. Vigyázz magadra, és kérj segítséget, ahol tudsz.
Szívesen segítünk egyelőre korlátozott helyekkel ITT egyéni konzultációval (online), ahol feltérképezzük a problémát, és sokszor bevonunk evéshez, ARFID-hoz értő gyerekpszichológust. Ha ez megvan, indulhat az evésterápia, ahol a módszereket betanítjuk a szülőknek, és elkezdődhet az anyák szavaival élve a maratonfutás (sprint helyett), ahol azon leszünk, hogy a szülő-gyerek megnyugodjon ÉS a gyerek megkapja a növekedéshez szükséges tápanyagokat. Elkezdjen innen a biztonságos alapból megtapasztalni érzékszervein és gondolkodásán keresztül ételeket, felfedezzen, úgy, hogy a „kóstold meg” egyszer sem hangzik el.
Lehetséges.