Ismerjünk meg olyan szülőket, akik eddig nem mertek a nyilvánosság elé lépni. Félnek attól, hogy a többi szülő, és a társadalom megbélyegzi őket gyermekük nem evése miatt. A szakemberek is.

A neveket megváltoztattuk természetesen, és a kis pácienseink szülei engedélyével tesszük közzé.

..

Itthon sajnos rengeteg szakember az evészavaros gyerekeket „finnyásnak” / „nevetlennek” nevezi, sokuk azt gondolja, ez a fajta zavar is kinőhető. Sajnos tévednek, a megfelelő segítség nélkül ez csak még rosszabb lehet.

Lehet hogy a chips, a keksz, a sima főtt tészta nem a legizgalmasabb ételek, de az ARFID-dal élő embereknek, gyerekeknek gyakran ez az étrendjük zöme. Egyébként egészséges étel önmagában nincs, csak egészséges étrend.

Viktor 8 éves.

Az anyukája rengeteget küzdött, hogy valaki segítsen nekik. A kisfiúról tünetei a validált teszt és a felmérésünk szerint megfelel az  ARFID evészavarnak. Eddig nem kaptak segítséget máshol, csak vitaminokat.

Viktor azt mondja:

„Nem ismerem az ízét, és azt érzi a testem: ez nem olyan, mint eddig, mi ez? Aztán a testem próbál megszabadulni tőle..”

„Félek, hogy a paradicsom bántani fog!”

A kisfiú főleg sima főtt tésztát eszik, sima főtt rizst, egyféle sajtkorongot, almát  illetve ropogós dolgokat (pl. rizskorongot, pufit, chipset). Averzív ARFID evészavara van.

Anyukája, Móni azt mondja:

„Szülőként végignézni, hogy a gyermeked küzd az étellel, az egyik legszomorúbb dolog. Tényleg küzd! De nem tudok segíteni..”

„A legrosszabb, mikor nyaralni vagy vendégségbe megyünk. Mikor rájönnek, hogy Viktor nem eszik semmit, és ítélkeznek, sajnálkoznak. Mikor megpróbálják megetetni, kínálni, minta én lennék a hülye. Komolyan azt hiszik, ez segít, és én csesztem el!???”

„Amíg a Kiskanál Kommandó ARFID-os (ITT VAN) cikkét nem olvastam, úgy éreztem, egyedül vagyunk. Aztán rájöttem némi levelezés után, hogy van segítség, és hogy mennyi szülő-gyerekről is van szó. Azóta evésterápiázunk, és a pszichológus is sokat segít. Végre van fény az alagút végén!”

Mi az az ARFID?

Az ARFID,  Akut elkerülő/korlátozó táplálékbeviteli zavar. 2O13-ban az ARFID-ot a DSM-5 (Mentális Betegségek Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve) étkezési rendellenességnek, evészavarnak ismerte el. Itthon is létező diagnózis.

A következőképpen írják le:

„Elkerülő és korlátozó étkezési betegség. Evészavar, de testképzavar nem társul hozzá.”

A DSM-V kritériumok az ARFID-nál

• Étkezési vagy táplálkozási zavar (3 típus):
  • az evés vagy étel iránti érdeklődés hiánya
  • az ételek érzékszervi tulajdonságain alapuló elutasítás (szenzoros tulajdonságok, pl. állag, szín, tapintás, szag, íz, stb. (ŐK A SZENZOROS GYEREKEK ÁLTALÁBAN – megj.)
  • az étkezés averzív következményei miatti aggódás (pl. „mi lesz, ha újra fájni fog?” / hányástól/félrenyeléstől/hasfájástól való félelem)
• ÉS az alábbiak közül egy VAGY több teljesül
  • jelentős súlycsökkenés (vagy a várt gyarapodás elmaradása/növekedés stagnálása)
  • jelentős tápanyaghiány
  • az enterális vagy az orális táplálékkiegészítőktől való függés
  • jelentős zavar a pszichoszociális működésben (pl. a közösségben nem tud enni)
  • a zavart más betegséggel, vagy azzal, hogy az egyén nem fér hozzá az ételekhez (pl. mélyszegénység) nem lehet megmagyarázni
  • a zavar nem kizárólag anorexia nervosa vagy bulimia nervosa során jeletkezik, nincs bizonyíték arra, hogy a testképzavar lenne
  • a zavar nem tulajdonítható egyidejűleg bizonyos egészségi állapothoz, vagy nem magyarázható jobban egy másik mentális zavarral. Ha a zavar egy másik állapot vagy zavar összefüggésében jelentkezik, az evészavar súlyossága meghaladhatja az ezehez társított mértéket, és további klinikai figyelmet igényel

A DSM-5 szerint a ARFID-os gyermekre jellemző tulajdonságok, hogy  

• nem látszik éhesnek. Nem érdekli az evés, és hosszú ideig kibírja táplálék nélkül
• kerüli az ételeket bizonyos érzékszervi tulajdonságai miatt. A gyermek szenzorosan túlérzékeny és emiatt reagál így az ételek látványára/ízére/textúrájára/illatára
• aggódik/fél az egyes ételek megevése utáni következményektől. Aggódhat a fulladás vagy hányás miatt egyaránt (pl ha korábba már megtörtént)
• veszít a súlyából, de ez akkor valószínűbb, ha az általa „biztonságosnak vélt” és elfogadott ételeket nem kínálják számára, vagy azok nem állnak rendelkezésre
• tápanyaghiányt mutathat az elfogadott ételek korlátozott köre miatt.
• lehet, hogy szondatáplálásra van szüksége, de ez általában egy utolsó megoldás bizonyos esetekben
• problémái vannak a társadalmi helyzetekkel az elkerülhető étkezés és korlátozott étrend miatt. A gyermek nagyon szoronghat az ételek miatt, ezért nem tud csatlakozni családi étkezésekhez vagy társadalmi tevékenységekhez, ahol ételek vannak, vagy étkezés valószínű.

Ezen túlmenően, látható a tapasztalatok alapján, hogy az ARFID-os gyermekek megfelelnek a következő kritériumoknak (nem mindenki mindegyiknek!!):

• márkahűek (csomagolás, megszokás, biztonság)
• egyszerre csak egyféle ételt tesznek a szájukba (pl. szendvicset jellemzően nem)
• nagyon szoronganak, ha olyan (akár új) ételeket kínálnak számukra, amely nem tetszik nekik
• öklendeznek vagy hánynak a nem kedvelt ételektől
• gyakran megkapják az autizmus spektrumzavar diagnózisát (ezt nem feltétel, ADHD, szorongás, OCD., stb. is lehet mellette, de nem feltétlen a komorbiditás)

AZ ARFID tünetei, kezelési lehetőségei, válogatósságtól való elkülönítése ITT olvasható.

Térjünk vissza a páciensekhez, hogyan is néz ki az ARFID az életben.

Liza 7 éves.

Szintén ARFID-dal élő, elsős kislány. Anyukája azt hitte, az iskola jobb lesz, hiszen itt már csomagolgat neki enni, végre nem fog éhezni! Ugyanis az oviban nem támogatta őket senki. Liza éhezett, azért is rámerték a szaftot a sima tésztájára, „tanulja csak meg!”. Szenzoros ARFID-evészavara van, nem csupán „szenzoros”.

Eszter, Liza anyukája ezt mondja:

„Az ARFID a legfélelmetesebb dolog, amivel anyaként szembesültem. Liza évről évre kevesebb ételt fogadott el, de mindenki csak legyintett. Pedig fogyott. A szemem előtt fogyott le, volt, hogy 1 hónap alatt 2 kg-ot. Csak annyi tanácsot kaptunk, hogy adjunk neki cukros desszerteket és pont. Mára már csak egyféle sajtot, joghurtot, csokit, kakaót, pudingot, édes nasikat, és fánkot eszik. Húst, zöldséget, gyümölcsöt , pékárut semmit.”

„Lizánál most az evésterápián beállítottunk 8 ételt, amelyekkel játszunk az ALEX-evésterápián.  Ajánlottak kiegészítőket, illetve a súlyát feltornázandó különféle technikákat tanultunk, dúsítás a neve. Liza a terápia kezdete óta 2 kg-ot hízott. Soha rá nem nézett volna a paradicsomra. Innen indultunk. Ma már könnyedén a szájához érinti, a következő fázis a kóstolás. Hihetetlen ez az egész!”

A 8 ételt úgy választjuk ki, hogy mi az, ami a gyermeknek az étrendje alapján hiányos, és mi az, ami esélyes, hogy vele megszerethető. Ehhez ismerjük a gyermeket, összedolgozunk pszichológussal, gyógypedagógus által vezetett evésterápiás játékokkal játszunk. Liza esetében ezek: graham toast, virsli, halrudacska, paradicsom, áfonya, savanyú uborka, cheerios, banán. Ezekkel exponálunk, a szülők a módszertant megtanulják, és elérik, hogy 25-32 lépés után ezek beemelődjenek a gyermek étrendjébe.

Jöjjön egy különleges ember. Ő Márton, vagyis Marci, egy apuka.

Marci 38 éves, vállalkozó. Kisfia miatt olvassa a Kommandót, és az ARFID-os cikk után írt nekünk:

„Számomra az evés mindig csatatér volt. Ránézni sem tudok a zöldségekre, gyümölcsökre, húsokra. Vagy a pépes izékre. Izzadok, elmenekülnék! Ez kihatott a kapcsolataimra, a munkámra, az egészségemre. Életemben nem mondta senki, hogy ez ilyen komoly gond, de én éreztem. Azt mondták, csak akaraterő kérdése az egész. Hát nem.

A cikketeket olvasva magamra ismertem. 38 év kellett hozzá, hogy tudjam, változtatni lehet ezen. Most már tudom, mi a baj, és hogy mit kell tennem: pszichológushoz járok speciális terápiára 2 hónapja. Haladunk.. Szerencsére tudok angolul, találtam felnőtt ARFID-dal foglalkozó szakembert. „

De honnan lehet tudni, hogy ARFID lehet, vagy válogatósság? EBBEN a videóban megtudhatod, és élő adásban kérdezhetsz is.

Mi, a Kiskanál Kommandó Gyermektáplálási Központban sok evészavarral küzdő családnak segítünk, az ARFID-os gyermekek előbb-utóbb azt látjuk, nálunk kötnek ki.

Elsöprő energiát ad, mikor egy addig gyümölcstől szó szerint sikítva elrohanó gyerek nyugodtan, a szüleivel nevetgélve áfonyával labdázik. Paradicsomtornyot épít. Mangó-vámpírfogat tesz a szájába, és küldi nekünk a félelmetes videót! Közben megismeri az ízeket, és onnantól ő maga kéri. Soha nem mondjuk, hogy kóstolja meg, de a csoda megtörténik. Amikor a 14 éves felfedezi, hogy finom a nuggets (addig húst sosem evett). Vagy elkerüljük a szondát számos esetben, feltápláljuk a gyermeket.

A gyermekkori evészavarokat spektrumként kell elképzelni. Az egyik oldalán a gyermek kicsit válogatós, a másikon súlyos evészavarral küzd. A mi dolgunk, hogy ezt felismerjük, és segítsünk (ITT vagyunk elérhetőek). 

Sok szülőt hibáztat a társadalom azért, mert nem táplálja megfelelően a gyermekét. Pedig ők mindent megtesznek, megpróbálnak. Sajnos néha rossz dolgokat is, van, hogy még a gondozónénik sem riadnak vissza az erőszakkal való megetetéstől. Láthattunk erre 1-1 példát a hírekből, de mi NAPONTA találkozunk ilyen esetekkel és a következményeikkel.

Ezek a módszerek soha nem hoznak eredményt, csak súlyosbítják azt. Nem számít 1-1 falat megkóstolása, semmilyen szempontból, ha az erőszakkal történik. Ezek a gyerekek nem szemtelenek, nem finnyásak, nem viselkednek rosszul! Egyszerűen azt látom, hogy a maréknyi szakember, aki ért hozzá, ismeri a zavart, az kevés. Pedig ezt fel lehet ismerni, vannak kezelési lehetőségek minden korosztályban. Ezért dolgozunk, szakemberek és szülők felé is kommunikálva a téma jelentőségét.

Csak abban reménykedem, hogy a jövőben az ARFID ismertebb lesz, és világos lesz az út, amit ebben az esetben a szakember vagy a szülő kövessen. Sokkal több embert érint, mint gondolnánk. Többet, mint az allergia, azt mégis mindenki ismeri és elismeri egy közösségben is. Egy tejallergiás ovisnak sem tesznek az ételébe viccből reszelt sajtot. Akkor egy evészavarosnak miért tesznek az elfogadott főtt tésztájára szaftot, sajtot azért is? Ugyanúgy szenved tőle testileg-lelkileg.

Próbálunk a jövőben ezen is segíteni, de kérünk minden szülőt, az ARFID-os cikket ossza meg, hogy széleskörben terjednek a híre.