Ava Gamble, a 4 éves angol kislány számos betegségben szenved. Beleértve genetikai betegséget (Cohen-szindróma), és ARFID evészavart – azaz elkerülő/korlátozó táplálékbeviteli zavart.
A kislány családja most attól tart, hogy kórházba kerül a gyermek, mert az egyetlen elfogadott márkájú, ízű chipsből egy hónapja már országos hiány van. Márpedig az ARFID-dal élő gyerekeknek számít a márka, az íz, a csomagolás.
FONTOS: az ARFIDhoz nem mindig társul bármilyen betegség, ez nem feltétele. Önmagában is létezik, társbetegség nélkül!!
Ava étrendje nagyon szűk. Elfogadja a
- chipset (sós, 1 márka)
- gofrit
- gyümölcspürének 1 fajtáját
- mandulatejet
- vizet (ebben speciális vitaminpor is van)
A chips a legfőbb tápláléka a kislánynak, ezért most komolyan aggódnak a szülők: az anya órákat tölt a nasi keresésével. Segítséget kért: elmondta a történetüket a BBC-nek.
„A chipsnek nincs nagy tápértéke, de a só segít: ettől többet iszik.” „Ha nem eszik ilyet, csak heverészik, nincs elég energiája!”
Ava nagyon összetett ápolási, gondozási szükségletekkel rendelkezik a Cohen-szindróma nevű ritka genetikai betegség miatt (ez mindössze 1000 embert érint a világon). Az ARFID erre rátesz egy hatalmas lapáttal, hiszen az ezzel az evészavarral élő gyerekek korlátozzák az ételeket/ és vagy az evést. Hiába kellene Avanak a genetikai probléma miatt speciálisan étkezni, ha Ava erre nem hajlandó. A szülők tehetetlenek, főleg, ha a maradék elfogadott ételhez sem jutnak hozzá.
A gyártó reagált, sajnálják, próbálják növelni a gyártást. Viszont szerencsére az anya üzenete több ezer emberhez eljutott, így küldtek nekik több száz chipset, rengeteg kartonnal! Azt, amit a kislány elfogad!
De mi az az ARFID?
Az ARFID egy evészavar, akár csak az anorexia, bulimia, de ennél testképzavar nincs. Gyermekeket, babákat, és felnőtteket is érinthet. Bizonyos élelmiszereket vagy élelmiszercsoportokat teljesen elkerül az ezzel élő személy, és/vagy korlátozott mennyiségben (kis mennyiségben evés) fogadja el azokat.
2O13-ban az ARFID-ot a DSM-5 (Mentális Betegségek Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve) étkezési rendellenességnek ismerte el. A következőképpen írják le:
Kerülendő és korlátozó étkezési betegség. Evészavar, de testképzavar nem társul hozzá.
A DSM-5 szerint a ARFID-os gyermekre jellemző tulajdonságok, hogy
– nem látszik éhesnek. Nem érdekli az evés, és hosszú ideig kibírja táplálék nélkül
– kerüli az ételeket bizonyos érzékszervi tulajdonságai miatt. A gyermek szenzorosan túlérzékeny és emiatt reagál így az ételek látványára/ízére/textúrájára/illatára
– aggódik/fél az egyes ételek megevése utáni következményektől. Aggódhat a fulladás vagy hányás miatt egyaránt (pl ha korábba már megtörtént)
– veszít a súlyából, de ez akkor valószínűbb, ha az általa „biztonságosnak vélt” és elfogadott ételeket nem kínálják számára, vagy azok nem állnak rendelkezésre
– tápanyaghiányt mutathat az elfogadott ételek korlátozott köre miatt.
– lehet, hogy szondatáplálásra van szüksége, de ez általában egy utolsó megoldás bizonyos esetekben
– problémái vannak a társadalmi helyzetekkel az elkerülhető étkezés és korlátozott étrend miatt. A gyermek nagyon szoronghat az ételek miatt, ezért nem tud csatlakozni családi étkezésekhez vagy társadalmi tevékenységekhez, ahol ételek vannak, vagy étkezés valószínű.
Ezen túlmenően, látható a tapasztalatok alapján, hogy az ARFID-os gyermekek megfelelnek a következő kritériumoknak:
– csak nagyon kevés ételt esznek (5-, max. 1O-félét)
– márkahűek (csomagolás, megszokás, biztonság)
– egyszerre csak egyféle ételt tesznek a szájukba (pl. szendvicset jellemzően nem)
– nagyon szoronganak, ha olyan (akár új) ételeket kínálnak számukra, amely nem tetszik nekik
– öklendeznek vagy hánynak a nem kedvelt ételektől
– általában fiúk
– általában erős keresztmodális túlérzékenységet mutatnak
– gyakran megkapják az autizmus spektrumzavar diagnózisát (ezt nem feltétel!)
Hogyan viselkednek az ARFID-dal élő gyerekek? Hogyan lehet ezt mástól megkülönböztetni, és hogyan lehet kezelni? EBBEN a cikkben részletesen leírtam. Én elvégeztem ARFID-dal kapcsolatos angliai továbbképzést, szívügyem ez a témakör, így kérlek, mutasd meg az említett cikket, hogy minél több érintetthez eljusson! 🙂
Ava anyukája szavaival:
„Ez nem a gyorsételről vagy a rossz szülői nevelésről szól”.
Tényleg nem. Nem egyszerűen megbélyegzendő az ilyen szülő, aki ezt hagyja. Vagy nem azért van, mert elrontotta. Rengeteg oka van ennek, és van olyan, hogy a szülő erről nem tehet! Sajnos ezt a zavart a hazai közvélemény sem ismeri eléggé, így én látom, hogy mi lesz velük. A szülőket bírálják az intézményekben (ovi, suli, bölcsi) ÉS a családtagok. A gyereket lefogják, megetetik (hány ilyen eset van..). A szülő és a gyerek között az összhang megbomlik, mert sokszor elszakad a cérna. És így tovább, amíg meg nem mondja nekik valaki, hogy ez egy létező zavar, és ezért lehet rajta segíteni.
Véleményem szerint az ARFID-dal élő embereket ugyanúgy el kellene fogadni és támogatni, mint egy allergiás embert. Utóbbi is speciális diétán van, és senki nem tesz a szájába akarata ellenére olyan dolgokat, amelyek tünetet okozhatnak neki. Az ARFID-os embernek, főleg gyereknek is okoz tünetet az el nem fogadott étel: lelki sérülést. Hányást. Öklendezést. Sírást. ezért dolgozom, hogy őket segítsem, és vigyem a hírt:
ha felismerik a jeleket, irány az a gyermekpszichológus/ pszichiáter, aki ismeri az ARFID diagnózisát, terápiás lehetőségeit (CBT pl. evés és dietoterápiával együtt).
Ne menj el a nem evő gyerek mellett, komolyabb probléma is állhat a háttérben, ami idővel NEM múlik el! Ismerd fel a jeleket! Ha szorong a kicsi evés előtt/közben/után, ha furán viselkedik evéskor, ha fél az ételektől, ha kiakad nagyon, és elkerüli az evést, irány a szakember. Én is szívesen várom pszichológussal együtt dolgozva, amint lesz hely. 🙂 Addig pedig segítek EBBEN az anyagban, milyen módszerrel lehet felismerni, kezelni az evéssel kapcsolatos gyermekkori zavarokat.
Kórházba úgy kerülhet egy evészavaros gyermek,
-ha társul emellé valamilyen organikus ok (betegsés/tünet), ami miatt kezelésre szorul. Lehet, hogy a betegség miatt nagyobb/MÁS a tápanyagigénye, nagyobb a kalóriaszükséglete vagy felhasználása, és vagy
-ha szájon át nem jut elég tápanyaghoz, és ennek következménye a növekedés lelassulása, folyadék esetén kiszáradás, súlycsökkenés. Ha ekkor NEM AKAR enni, és ez nem 1-2 napig tart, hanem rendszeresen, és/vagy mennyiségben is korlátozza az evést, sajnos szóba fog jönni a szondán keresztüli táplálás. Ez nem kényelmi megoldás. Előtte illik (!) megpróbálni elég sok trükköt, módszert, hiszen a normális a szájon keresztüli evés. A szondának lehetnek mellékhatásai, és megnehezítheti a dolgokat, akár krónikussá teheti ezt a zavart. Nem is jó ezen hagyni a gyermeket hosszú ideig, jó, ha mellette a szájon át való táplálás is folytatódik, ha ennek nincs ellenjavallata.
Javaslom előtte a gyermekpszichológus és gyermekdietetikus felkeresést, hiszen ezen módszerek kombinálásával, evésterápiával kiegészítve a szonda sok esetben elkerülhető. Vészmegoldás az, a végső esetben, nem alap opció.
—
Ava története remélem nem áll itt meg, és megfelelő terápiát kezdenek. Hiszen lehet megoldás az étrend bővítésére, amit én szeretek, az a szisztematikus deszenzitizáció. Nem jó belenyugodni, hogy a gyermekünk 3-4 féle ételt fogad el kizárólag. Lehet ezt bővíteni, gyermekbarát evésterápiás módszerekkel, úgy, hogy a tápanyagok is rendben legyenek, és a feszültség is szép lassan eltűnjön az evés körül. Lépésenként, egy ARFID-nál lassú lépésenként, haladva a cél felé.
